«El discurso del rey» ha dado protagonismo al problema de la tartamudez y al sufrimiento de quien la padece. Investigaciones recientes han arrojado luz sobre su origen neuronal y genético, pero aún quedan muchas incógnitas por resolver... Solo el tratamiento precoz de niños de entre dos y seis años ha demostrado cierta eficacia.Tres tartamudos en un coche no es el planteamiento de un chiste, sino el comienzo de una historia de discriminación que sucedió hace aproximadamente un mes en una autopista de Barcelona. Los Mossos d´Esquadra detuvieron el coche para hacer un control de alcoholemia rutinario, que resultó negativo, pero les pareció tan sospechoso que aquellos tres jóvenes tuviesen dificultades para expresarse que se los llevaron a la comisaría convencidos de que estaban drogados y en pleno «cuelgue». A la Policía ni se le pasó por la cabeza que se tratara de tres personas con dificultades de comunicación. El error de los Mossos ilustra con claridad el desconocimiento generalizado de la población frente a un problema que padecen 800.000 españoles.
Adolfo Sánchez tiene 62 años, es tartamudo, preside la Fundación Española de la Tartamudez y dirige una empresa de construcción con más de 2000 empleados. Nunca ha sentido que su problema fuera un obstáculo para triunfar en la vida, pero, cuando percibió que su cuarto hijo mostraba los síntomas, comenzó a preocuparse. «Busqué información y me di cuenta de que en España no existía nada: ni investigación, ni apoyos, ni ayudas ni asociaciones..., nada. Así que decidimos crear la fundación, no un foro de Internet para que la gente llore y se queje, sino un grupo de acción para sensibilizar a la sociedad y que los tartamudos dejen de estar en la más absoluta indefensión sanitaria y jurídica.»
Su principal logro, hace siete años, fue la eliminación de la tartamudez como causa de exclusión en las oposiciones a la Administración del Estado, pero a nivel práctico lo más revolucionario para la vida cotidiana de las personas con tartamudez ha sido la creación de grupos de autoayuda que los han ayudado, como ellos dicen, «a salir del armario».
Ahora, el principal caballo de batalla de la fundación es el aspecto sanitario, ya que la terapia combinada de logopeda y psicólogo (entre 60 y 100 euros la sesión, dependiendo del especialista) no está incluida en la cartera de la Seguridad Social. Además, también han firmado un acuerdo con la Clínica Teknon de Barcelona para crear el CEAT (Centro de Estudios Avanzados para la Tartamudez), una manera de paliar la falta de investigación científica.
Actualmente, y a pesar de múltiples estudios, sigue sin conocerse la causa de la tartamudez. Algunas pruebas de imagen cerebral revelan anomalías anatómicas en personas que tartamudean y en investigaciones realizadas con niños se muestra una desproporción de las sustancias gris y blanca en áreas del cerebro asociadas al habla, la audición y el lenguaje. Los médicos están convencidos de que en el origen hay un componente neuronal y genético, pero sigue sin haber estudios concluyentes.
Se habla de factores de origen físico que predisponen, pero lo cierto es que los desencadenantes suelen ser factores de índole psicológica, aunque todavía muchos tartamudos huyan con recelo del psicólogo y esperen una pastilla que lo solucione todo mágicamente.
Hace cinco años, los experimentos con un fármaco llamado Pagoclone, que incrementa la labor de los receptores GABA (ácido gammaaminobutírico, neurotransmisores con efecto tranquilizante), demostró ciertos efectos apreciables contra la tartamudez que alimentaron las esperanzas de muchas personas afectadas. Sin embargo, en septiembre de 2010 el director del estudio, el doctor Gerald Maguire, de la Universidad de California, tartamudo, declaró que el Pagoclone no cumplía con las expectativas.
Muchos expertos coinciden en que el componente psicológico es indisociable de la tartamudez. Hay personas que son normofluidos en su trabajo, pero se atascan en su vida personal, o viceversa; otros que tartamudean en español, pero no en inglés, y la mayoría deja de tartamudear mientras canta (especialmente en un coro) o cuando interpreta un papel dramático en el teatro o el cine. El psicólogo Juan Cruz Cúneo cree que las causas de la disfemia son multifactoriales, «pero las cuestiones emocionales son piezas claves, detonantes de su aparición». También hace hincapié en la importancia de los padres. La angustia de los padres frente a la tartamudez de los hijos es clave. Desde hace unos años el método Lidcombe, desarrollado por el profesor Mark Onslow de la Universidad de Sídney, ha demostrado que en muchos casos son los padres quienes tienen la clave para ayudar a sus hijos a superar la disfemia.
La novedad de este método es que el papel del logopeda se centra en enseñar a los padres a llevar a cabo el tratamiento, sin interferir en el día a día del niño y teniendo en cuenta que cada caso y cada familia es diferente. Durante estas edades (de dos a seis años) el niño no es consciente de que tartamudea y no ve correcciones, tan solo un juego, y de ahí el éxito del tratamiento.
Sin embargo, no a todos los terapeutas les parece la panacea. Ana Civit, decana del Colegio de Logopedas de Cataluña, cree que no sirve para todos y que el método Lidcombe requiere de «unos candidatos especiales». «Yo lo aplico al 50 por ciento -dice la logopeda- porque hay papás que se estresan demasiado y es contraproducente.»
Según Ana Civit, el 55 por ciento de los niños que siguen un tratamiento precoz lo superan, «pero tienen épocas y a veces el tartamudeo vuelve, sobre todo en Navidad, porque la incertidumbre, la excitación de los regalos y el hecho de que no sigan la rutina escolar los desestabiliza. Con los niños a veces es posible, pero con los adultos lo más honesto que puede decir un terapeuta es que la tartamudez no se cura, se puede trabajar y se puede mejorar, pero no va a desaparecer para siempre».
«Hay que tartamudear a gusto y no sentir vergüenza», dice el autor de
Antropología de la tartamudez, Cristóbal Loriente, que reivindica este rasgo del habla como una diversidad más, «como ser homosexual o ser zurdo». Loriente practica un discurso provocador y con ello hace lo mismo que
El discurso del rey desde la emoción: darle visibilidad al tartamudo y a su sufrimiento. Algo nuevo en una sociedad que solo ha utilizado cinematográficamente al «tartaja» para la burla.
Por eso Adolfo Sánchez no pudo evitar el llanto la primera vez que fue a ver la película: «Me emocionó darme cuenta de que el público no solo la ve, sino que la escucha con un silencio sepulcral. Así que estoy muy agradecido, porque
El discurso del rey ha hecho más en un mes y medio por naturalizar la tartamudez que la humanidad entera en 2000 años».
